Update 09-12-2024

 

Hey idereen. 

Bij de laatste update in september liet ik jullie weten dat ik lange tijd gewoon geen zin had om over Haiko en ons te schrijven. Jullie mogen die reden copy-pasten voor het lang op zich laten wachten van de schrijfsels die jullie nu gaan lezen. Dat, en het feit dat ik moet berichten over een onderwerp, waarvan ik niet wist of Haiko er mee opgezet ging zijn dat ik er überhaupt over zou communiceren. Om eerlijk te zijn weet ik het nog steeds niet en gok ik dat het ondertussen kan.

Incontinentie. There, I've said it. The word is out. Het i-woord. Het bundelwoord voor problemen met het p-woord en, nog genanter, problemen met het k-woord.

De details houd ik privé, maar ik kan jullie wel vertellen dat Haiko voor de p-activiteit ondertussen moet sonderen, jawel elke keer,  en voor de k-activiteiten moet hij zelf lavementen "steken". Dat laatste lezen jullie inderdaad goed en we hebben het dus niet over lavementen "slikken".

Je wenst een zeventienjarige veel, maar dit vooral niet. De angst om buitenshuis te gaan en vrienden te ontmoeten is groot, de schaamte nog groter. Echter Haiko zou Haiko niet zijn als hij die angsten niet probeert te overwinnen en de geplande uitjes werden toch gemaakt. Sommige succesvol lang, andere teleurstellend kort. 

Toen de incontinentie doorbrak had Haiko al een langere periode zonder pijncrisissen achter de rug en hierdoor was hij mentaal ook al een poos aan de betere hand en dus moesten er weer grenzen worden verlegd om een nieuwe tegenslag te aanvaarden en er leren mee om te gaan.

Ondanks alles werden er plannen gesmeed voor het afleggen van zijn rij-examen en misschien zelfs een poging te ondernemen om via de middenjury nog een deel van zijn studies in te halen.

Jammer genoeg moesten ook die plannen weer on hold gezet, na een pijncrisis een tweetal weken terug. De eerste in maanden en gelukkig snel gecounterd door de mensen van Koester die aan huis de pijnpomp kwamen aankoppelen en zo een opname konden vermijden. Maar goed, de morfine en keta zijn weer beiden van de partij en dus is Haiko snel moe en ondanks dat de pijn min of meer onder controle is, wringt zijn lichaam tegen. De slijtage manifesteert zich een 25-tal maanden na zijn eerste operatie  steeds meer en hij beseft dat goed. Daar waar hij er lang heeft op gestaan zelf te stappen, laat hij zich nu makkelijk in de rolstoel rijden als het langere afstanden zijn. 

Wat enorm opvalt is dat Haiko steeds "volwassener" en eerlijk voor zichzelf met zijn toestand omgaat. Hij heeft ons voor het eerst met een lang tekstbericht laten weten hoe hij zich momenteel voelt, dat hij bang is en onze hulp nodig heeft om het te blijven redden. Niet dat die dingen nooit werden uitgesproken, maar dan moesten wij daar meestal op aansturen en deze keer gebeurde dat spontaan uit eigen beweging. Er is ondertussen weinig waar we het niet meer spontaan kunnen over hebben met hem. Hij hecht naar mijn bescheiden ook steeds meer belang aan het gewoon samen zijn met de familie en genieten van kleine huiselijke dingen zoals samen eten, tv kijken, een wandeling maken, lego bouwen (dat laatste is ook voor mij een ontspannende bezigheid geworden en ik voel me zo met hem verbonden).  Je merkt dat Haiko beseft dat hij een lang vervroegd afscheid aan het nemen is. 

Ik hoop dat we hem nog lang die troost en gevoel van warmte mogen bieden.

ps: ik houd het bewust vrij kort...de realiteit is vaak veel triester en soms ook veel leuker dan hoe het hier boven beschreven staat.