Hallo iedereen,

Zoals beloofd een apart kanaal voor zij die graag Haiko's toestand willen blijven volgen.

Ik had deze webstek al een hele poos terug aangemaakt om er al mijn hersenspinsels te verzamelen en een document nq te kunnen laten ter nagedachtenis van Haiko.

Al snel moest ik aan mezelf erkennen dat ik er noch energie, noch zin voor had om dit al te gaan onderhouden in de eerste fase van Haiko's ziekte. Als je er nog volop inzit, wil je er jezelf liever niet nog eens in onderdompelen tijdens momenten die moeten dienen om even aan de harde realiteit te ontsnappen. 

Maar goed, een update terwijl in even waak bij een vermoeide Haiko en Caro er even paar uurtjes tussenuit knijpt met Xan en Otto. 

Uiteraard is Haiko snel moe van de morphine en ketamine die hij momenteel in vrij hoge dosis thuis krijgt toegediend, maar vandaag net iets meer omdat hij naar uz moest voor rx en ct. Deze laatsten om een beeld te maken voor dokter Boterberg, zijn behandelend radiotherapeut. Aangezien de pijncrisisen sneller op mekaar beginnen volgen en de tumor ondanks afremmende tweedelijns-chemo toch licht toenam van S1 naar S2 en S3 (ruggenwervels), beoogt men nogmaals met radiotherapie het kankerweefsel te verkleinen en hierdoor de druk op de pijn veroorzakende zenuw te verminderen. Deze zenuw kan plots kortsluiting geven en veroorzaakt de pijn in zijn onderrug linkerbeen. 6 weken terug heeft Haiko 3 dagen en nachten gevochten tegen pijn en paniek en is na lang zoeken welke medicatie-combi het best voor hem werkte, na bijna 2 weken naar huis gemogen. Vooraleer hij ontslagen wordt, bouwt men altijd eerst weer pijnstilling af om reserve te behouden voor een nieuwe crisis, maar ook om hem niet volledig lam naar huis te laten gaan. Eens thuis is het afwachten of de dosis waarmee hij het dan moet doen via een pijnpomp zal volstaan. De afgelopen weken lukt dat dan eens een aantal dagen, dan weer even niet, dan weer helemaal niet en dan weer wel. Van dag tot dag evalueren en anticiperen is de boodschap. Met de radiotherapie doen we een ultieme poging de progressie weer even terug te draaien en hem zo pijnvrij mogelijk door de zomer te loodsen, maar het is geen zekerheid dat dit zal werken. Wanneer dat geen zoden aan de dijk brengt, is er mogelijks de optie alcoholisatie waarbij de pijn veroorzakende zenuw wordt doorgebrand. Dit kan wel verlamming aan de benen en incontinentie tot gevolg hebben, maar zelfs daartoe is Haiko voorlopig nog bereid. Haiko zal moeten barsten, maar buigen gaat hij niet...

Warme groeten, 

Kevin